Başlık için özür dilerim ama konuya direkt girmek istedim. Allah’a şükür benim çocuklarımda bu hastalık yok lakin yok diye olanların feryadına kulak tıkamıyorum. İnsanlığın gereği olarak neden bu SMA’lı bebekler için de Türkiye’ye Zolgensma isimli o ilaç getirtilmiyor diye düşünüyorum. Lanet olası ilaç firması fiyatını bilmem milyon dolar olarak belirlemiş ateşi bol olasıcalar. Devletimiz SGK listesinde başka bir SMA ilacı bulunduğundan olsa gerek bu pahalı ilacı ücretsiz sunamıyormuş bu ölümcül hastalığı olan bebeciklere. Ülkemizdeki ilaç tüm SMA’lı bebekler için işe yaramıyor maalesef yukarıda adını zikrettiğim ilaç fayda ediyor sadece 🙁 O nedenle o ilacın da mutlaka ülkemizde SGK tarafından karşılanan ilaçlar arasına alınması ŞART..

Geçenlerde ilk çocuğunu SMA’dan kaybeden ve Muzaffer Emin isimli 2.çocuğu da SMA hastalığı ile doğan bir kadıncağız para toplama kampanyalarının yavaş ancak bu sinsi hastalığın hızlı ilerlemesine, bebeğinin gözleri önünde erimesine dayanamayıp intihar etti. Bu üzücü olay: “komşusu açken, tok yatan bizden değildir.” sözünü hatırlatsın “bazılarına”… O ölen bebeklerin vebali üzerinizde, bilin istedim sayın devlet yetkilileri, sayın rahatına lüksüne düşkün zenginler, sayın bla bla bla.. Hepimiz bu vebali alıyoruz… Belki de bu yazıyı yazma sebebim bu vebalden birazcık olsun kurtulma çabası.. Çok bir şey yapamasak bile SMA’lı bebekler için açılmış valilik izinli yardım hesaplarını gördükçe üç beş bir şeyler atmaya çalışmak, kermeslerinden pazarlıksız ürün almak, hastanede ziyaret etmek onları sevindirecek şeyler alıp götürmek, ailelerini arayarak ihtiyaçlarını öğrenmek vs herkes birşeyler yapabilir ve YAPMALI DA diye düşünüyorum. Çünkü -klişe olabilir ama buraya en doğru gelecek cümle bu olur- bugün sağlıklıyız diye yarın da böyle olacağımızın garantisi yok, aynı şey bize veya sevdiklerimizin de başına gelebilirdi.

Uzun lafın kısası özellikle şu mübarek günlerde 3-5 denmeden yardım yapılması acil olan bu yavrularımızı lütfen unutmayın. Valilik onaylı IBAN numaraları her gün facebook ya da instagram sayfalarından paylaşılmakta. Lütfen sizler de destek olun ve yardım dekontlarınızı onlara atın (bu dekontları biriktiriyorlar.)

Ayrıca kermesleri de mevcut bazı SMAlı bebekler için düzenlenen. Bu kermeslerden biri Facebook üzerinden ulaşabileceğiniz Muzafferin Kermesi (Muzaffere Umut Ol Facebook Sayfası) SMAlı bebeklerden o kadar çok var ki ilaç parası toplayan, akıl alır gibi değil. Zolgensma ilacı harici hiçbir ilacın fayda etmediği bu bebeklerin yaşaması için milyonlarca insan gibi sizler de katkıda bulunabilirsiniz..